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爱联社区居民胡志勇突患怪病 谁来帮帮他?
2015-12-21 来源: 作者:

核心提示: “一次感冒后,胡志勇发展为四肢无力,只剩下眨眨眼、张张嘴的能力,如同瘫痪。发病时,他的生活不能自理,甚至吃东西、喝水会出现吞咽困难的情况。”龙岗区人民医院医生陈杰鑫对记


“一次感冒后,胡志勇发展为四肢无力,只剩下眨眨眼、张张嘴的能力,如同瘫痪。发病时,他的生活不能自理,甚至吃东西、喝水会出现吞咽困难的情况。”龙岗区人民医院医生陈杰鑫对记者如此描述了胡志勇的病情。

  孩子们为爸爸按摩解除病痛。

突患罕见综合征

2014年10月,胡志勇开始发烧感冒。本以为是一次小感冒,他像往常一样,吃了药,没太在意。“2015年,一次他抽烟点火时,发现手无力使用打火机,这才感到问题的严重。”妻子胡艳平说,丈夫正常时能跑能跳,发病时就会“全身瘫痪”。

从此,胡志勇走上了漫漫的寻医路。龙岗区人民医院、龙岗中心医院、香港大学深圳医院、中山大学附属第一医院都被他跑了个遍。仅在龙岗区人民医院,他就先后4次住院治疗。

一年来,胡志勇四处寻医问药,最终医生告诉他,他得了一种罕见的综合征——慢性“格林巴利综合征”。

5天一疗程药费3万余元

因为患病,胡志勇每天要打12瓶100毫升的丙种球蛋白,五天为一个疗程。每100毫升的丙种球蛋白售价550元,每个疗程只是用药就高达3万余元。

目前胡志勇已花费30多万元。龙岗区人民医院的陈医生介绍,如不能进行持续治疗,患者很可能出现因为喉肌无力而发生呛咳致窒息的情况。

9日,胡志勇的主治医生余周伟告诉记者,丙种球蛋白未能被纳入医保报销范围内。药物价格昂贵,胡志勇每个月开销很大。

有人花费上百万治病

胡志勇说,中山大学附属第一医院的名医告诉他,他们见过的该种病例也只有四例,患者治疗不久都离开了医院,有没有好转并不得知。

胡志勇在朋友的介绍下,加入了一个病友微信交流群,里面有十余个与胡志勇一样病情的患者。其中有人治疗后,十多年都未犯过病,也有人像胡志勇一样还在继续寻医。“没有再犯病的这个人,是在国外治疗的。听说花了上百万元。唉……”胡志勇叹气道。

“不想成为家庭拖累”

“原本想着尽一个儿子和父亲的责任,没想到现在却成为了家庭的拖累。”虽然机会渺茫,胡志勇还是不甘心就这样抱着遗憾躺在床上慢慢地离开。

1987年生的胡志勇,2003年来到深圳打拼,2009年,在龙岗爱联社区开了一家专卖汽车配件的小商店,每月租金4000元左右。现在,全家唯一的支柱是妻子,除了要为店铺操心,还要照顾两个孩子。

如果您看到文章,愿意帮帮胡志勇,请拨打13760260783与他联系。(深圳侨报记者 程睛函 文/图)

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