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百度发起罕见病日公益行动 互联网公益惠及罕见病群体
2016-03-08 来源: 作者:

核心提示:   中新网2月29日电 2016年2月29日为第九个国际罕见病日,为使中国罕见病患者得到社会公众广泛的关注,改善罕见病患者群体的现实困境,百度联合健康报,罕见病发展中心共同发起“因为关注 爱不罕见”公益行


  中新网2月29日电  2016年2月29日为第九个国际罕见病日,为使中国罕见病患者得到社会公众广泛的关注,改善罕见病患者群体的现实困境,百度联合健康报,罕见病发展中心共同发起“因为关注 爱不罕见”公益行动,为罕见病患者群体提供与罕见病相关的知识普及、就医指导、公益求助、资金救助等支持。

  百度旗下百度搜索、百度钱包、百度医生、百度贴吧、百度外卖、百度知道等产品及百度公益基金会将具体参与此次公益行动的开展。

  据介绍,百度搜索将联动百度钱包上线“罕见病关爱公益平台”,公众在百度搜索“苯丙酮尿症”、“先天性软骨发育不全”等罕见病名称,搜索结果页面左侧将直接展示目前国内可救助该类罕见病相关公益组织的信息和联系方式,罕见病患者可直接与相关机构进行联络求助。同时,百度搜索结果页面右侧将上线罕见病公益组织捐款通道。百度医生将调动自身庞大的专家医生资源,在百度贴吧的罕见病吧、肺动脉高压吧等多个病种吧开展权威专家医生在线问诊活动,为相关群体提供病情咨询;百度知道将在罕见病日当天上线罕见病相关专题,为公众和罕见病患者更全面的了解罕见病相关知识提供帮助; 当月27-29日三天时间百度外卖将上线“一次下单、十分关爱”爱心外卖活动,每产生一笔订单,百度将向罕见病群体捐助1角钱,用于罕见病患者的救助。

  根据世界卫生组织(WHO)的定义,患病人数占总人口数的0.65‰~1‰的疾病统称为罕见病,目前经确认的罕见病近7000种,约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致。目前我国各类罕见病患者总数已超过千万。2014年,一场“冰桶挑战赛”让“渐冻人”这一罕见病群体走近人们的视野。然而,从整体上讲,我国社会对于罕见病的认知了解以及对罕见病群体的关注仍然远远不够。

  罕见病发展中心(CORD)主任黄如方表示,“由于罕见病发病几率很低,社会公众包括很多医疗机构对其都知之甚少,中国千万罕见病群体,正面临着确诊难、治疗难、用药难的窘境,其中一些罕见病群体还需要承受因为“罕见”而被误解的心理压力。解决这个困境,需要全社会的努力和关注。此次与百度联合推进罕见病日的公益项目,希望能借助互联网的力量让更多人了解罕见病,关注罕见病,关注罕见病群体,汇聚社会的力量,帮助罕见病患者走出现实困境。

  中国有数十万家公益机构,由于罕见病的特殊性,做相关帮扶的机构只占其中很小的一部分, 相关公益事业的开展和力量都很薄弱。北京师范大学中国公益研究院院长王振耀表示:“百度联合罕见病发展中心和健康报开展的公益行动是一次十分有意义的活动,如果能够通过互联网的平台发挥枢纽价值,让公益组织的行业联合与项目联合变成扎实的行动,这将是公益组织建设和社会救助行动方面的一场革命。”

  国内著名演员范冰冰女士也加入到百度此次“因为关注 爱不罕见”的公益行动中,呼吁更多的公众关注罕见病患者这一群体。

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